8月2日,南京人十分熟悉的“秦虹一枝花”(原名吴煜辉)在社交平台发布视频,透露自己不幸罹患罕见病“多发性硬化”。目前她的右眼已失明,需终身注射单抗药物控制病情,一旦复发可能导致瘫痪。东部战区空军医院神经内科主任焦冬生告诉记者,多发性硬化本质上是一种免疫系统攻击自身神经系统的疾病,该病更“偏爱”年轻女性群体。虽无法根治,但通过规范治疗可有效控制病情。

全球发病率仅0.03%
罕见病缠上25岁女孩
“我就是人见人爱、花见花开的‘秦虹一枝花’。” 十多年前,四岁多的吴煜辉在江苏电视台综艺节目《非常周末》中崭露头角,逐渐走进公众视野。她不仅能说会道,转手绢、唱戏曲、诗朗诵等才艺更是样样拿手,很快收获了一大批粉丝。不过,进入小学后,她选择离开舞台,渐渐从公众视线中淡出。
“我的右眼失明了,基本上可以确诊为多发性硬化。这个病全球发病率只有0.03%,很不幸被我赶上了……”在视频中,吴煜辉表示,自己需要终身注射单抗药物来控制病情,否则病情容易复发,进而可能导致瘫痪、双眼失明。“我的音乐梦想也不得不暂时搁置了。在25岁这样的年纪,被剥夺了追求美丽和梦想的权利,要说不痛苦是假的。”
多发性硬化是什么病症?无法治愈吗?东部战区空军医院神经内科主任焦冬生告诉记者,多发性硬化本质上是免疫系统攻击自身神经系统的疾病,目前医学界尚未找到确切病因,其核心病理机制为脱髓鞘病变,即神经轴突外的髓鞘结构受到免疫介导的损伤。
从疾病特点来看,它会攻击神经系统的几乎所有部位,且主要集中在大脑和脊髓,这导致患者的临床表现多种多样,常见的有肢体无力、瘫痪、视力减退以及麻木、刺痛等感觉异常。“这就像脑梗一样,病灶出现在大脑的不同位置,就会引发不同的症状。” 焦冬生解释道。
该病症在年轻女性群体中较为常见,因为年轻女性的免疫系统对神经系统具有显著的易感性,因此多发性硬化有个外号叫“美女病”。“这种病的发病率相当低。在我们医院,一年从门诊到住院,可能也就碰到1到2个病例。”他说道。
无法根治但可延缓进展