看到蔡磊的最新情况,我真的破防了。
这位京东前副总裁、曾经的中国电子发票第一人,现在全身只有眼球能自由活动,喝水要靠针管几毫升几毫升地喂,连一口痰都可能让他窒息。可就是在这种状态下,他依然每天早上8点工作到午夜,用眼球操控电脑处理大量工作,因为他研发的药物已经让其他病友重获新生。
想想就让人心酸,蔡磊现在已经完全丧失了语言能力,全身瘫软,起身需要三个人搀扶。他一天要吃5次药,喝水必须加增稠剂,靠针管慢慢喂进去。去年他在ICU经历了7天6夜的生死劫难,现在每一次呼吸都变得异常艰难。
但就是这样一个人,却通过眼控仪告诉我们:“宁可与渐冻症战死,不会面对绝症屈辱等死。” 这句话真的让人瞬间泪目。
你可能不知道,渐冻症是目前世界五大绝症之首,患者生存期通常只有3到5年。2019年,41岁的蔡磊被确诊时,医生曾经用手比划着告诉他:普通人的生命有这么长,而你只剩下这么一小截。
面对这样的绝症,很多人可能会选择放弃,但蔡磊偏不。他硬是搭建起了“渐愈互助之家”患者科研平台,链接了上万名患者,建立了中国第一个渐冻症病理科研基因样本库。这意味着,他正在为所有渐冻症患者打开一扇希望之门。
最让人感动的是,蔡磊研发的药物已经对某些病友起效了。一位20多岁的女孩用药后重获新生,而蔡磊却由衷地说:“我羡慕你。” 明明自己病得更重,却为别人的康复感到开心,这种境界真的不是一般人能达到的。
妻子段睿透露,蔡磊现在已经完全不能说话,脖子、胳膊、脚都无法活动,只能吃一点流食。她曾经含泪说:“如果他走了,我会真的很孤独。” 但即便如此,她依然全力支持着丈夫的战斗。